Кемерово

Стёпа Бельков - диагноз СМА - 1 Ст.. г. Мыски

26.12.2020


В Кемеровской области есть небольшой город Мыски с населением 41000 человек. Так случилось, что 18 января 2020г. здесь родился малыш Степан Бельков. Его родители Людмила и Станислав Бельковы, обычная российская семья, мечтавшая о рождении долгожданного первенца. Первые месяцы они были очень счастливы! Стёпа хорошо рос, крепко брал игрушки своими крохотными ручками и весело гулил. ⁣⁣


К трём месяцам родители Стёпы начали замечать неладное. Сыночек перестал держать головку, грудь брал с трудом, ручки слабели с каждым днём. ⠀
Они забили тревогу и обратились к неврологу. Их успокоили, сказали «так бывает» и назначили курс массажей. Лечение не помогло. Врачи разводили руками и направили семью в Кемеровскую областную больницу. Там был поставлен предварительный диагноз СМА. 28 июля 2020 года пришло подтверждение, сомнений не осталось - у Стёпы Спинальная Мышечная Атрофия 1 типа (СМА 1 типа).
Это генетическое заболевание, которое передаётся от двух носителей поврежденного гена. Передаётся в 25% случаев. И, к сожалению, Стёпа попал в эти 25%. Людмила и Станислав не могли и предположить, что являются носителями данного гена. Из-за дефекта в гене мышцы постепенно атрофируются. Сначала ребёнок не может держать головку, потом начинаются проблемы с дыханием и глотанием, далее останавливается сердце.

До недавнего времени, в мире не существовало лечения, детей с таким диагнозом отправляли домой умирать. Но сейчас существует несколько препаратов от этого генетического заболевания. И одно из них даже зарегистрировано на территории России, это Спинраза, это лекарство позволяет воспроизводить клетки моторных нейронов в нужном количестве, но требуется регулярно вводить препарат. Спинраза дорогое лекарство, первый год лечения стоит 48 миллионов рублей, каждый последующий по 24 миллиона - ПОЖИЗНЕННО. Стёпе назначили инъекции препаратом СПИНРАЗА. Людмила не могла себе представить, что за назначенное лечение придётся сражаться! Были написаны километры писем, получены множество отказов.

Семьи детей, больных СМА рассказали, что существует другой препарат - «ZOLGENSMA». Его нужно всего лишь один укол! Но это самое дорогое лекарство в мире, занесённое в книгу рекордов Гиннеса.
Золгенсма исправляет дефектную копию гена SMN1, и он начинает работать, так как нужно, воспроизводя нужное количество клеток моторных нейронов, после Золгенсма нет необходимости ежегодно принимать Спинразу!
Золгенсма зарегистрирована пока только в США, Израиле, Германии и Франции. В США, лечение Золгнесма оплачивает государство. В связи с коронавирусом, по жизненным показаниям можно приобрести препарат у производителя и привезти в Россию, у нас умеют проводить лечение в НИКИ педиатрии им. Вельтищева. Это, конечно дешевле. Инъекция внутривенная. И это всего один укол. Но стоит он больше 2 млн. долларов. Сумма неимоверная, но вариантов у родителей Степана Белькова нет. Главной задачей для них стало спасение Стёпы. Людмила и Станислав нашли клинику UCLA HEALTH, которая выставила счёт на препарат ZOLGENSMA, стоимость которого составила 2 234 031$.
7 августа 2020 года в социальных сетях был открыт сбор средств, для спасения жизни Степана Белькова.

На 26 декабря уже собрано 11 361 303 рубля из 165 000 000 рублей.
Дорогие друзья, и просто неравнодушные люди! Давайте вместе, поможем Стёпе Белькову выжить с его непростым и суровым диагнозом. Времени у нас очень мало! Если мы не соберём необходимую сумму до того как ему исполнится 2 года, Стёпе не выжить! Помочь Стёпе может только человек!

Реквизиты для перевода:
Получатель - Белькова Людмила Владимировна (мама)
Карты привязаны к номеру: +7 950 268 72 92
Сбербанк 4276 2600 4666 5708

ТинькоффБанк 5536 9138 7828 9897

QIWI 7 950 268 72 92, helpstepansma1

Яндекс ДЕНЬГИ 4100 1745 7421 837
Альфа Банк 5559 4938 0024 2159
Сайт Стёпа Живи https://www.stepa-zhivi.com/
Степан Бельков на Facebook https://www.facebook.com/profile.php?id=100054765565393

Я разговаривал с мамой Степана Людмилой Бельковой. Это реальная история, реальный ребёнок, и его жизнь сейчас в наших руках!
1.

2.

3.

#СтепанБельковМыски #СтепанБельков #ДетиСМА

С уважением и надеждой, Виталий Ильин, председатель Кемеровского регионального отделения Партии «ЯБЛОКО».

Автор: Виталий Ильин

Дополнительные ссылки

Информация отсутствует

ПУБЛИКАЦИИ:

Кемеровские "Яблочники" посетили г. Белово и г. Новокузнецк 30.12.2021

Активисты Кемеровского РО Партии «ЯБЛОКО» посетили города Белово и Новокузнецк. 

Г. Белово расположен между Кемерово и Новокузнецком напротив посёлка Грамотеино, где расположена шахта «Листвяжная», трагически унёсшая 25 ноября 2021г. жизни 46 шахтёров и 5 горноспасателей. 

г. Белово, ул. Октябрьская, 63. Дом на стяжках по периметру

Далее »

Стёпа Бельков - диагноз СМА - 1 Ст.. г. Мыски 26.12.2020

В Кемеровской области есть небольшой город Мыски с населением 41000 человек. Так случилось, что 18 января 2020г. здесь родился малыш Степан Бельков. Его родители Людмила и Станислав Бельковы, обычная российская семья, мечтавшая о рождении долгожданного первенца. Первые месяцы они были очень счастливы! Стёпа хорошо рос, крепко брал игрушки своими крохотными ручками и весело гулил. ⁣⁣

Далее »

Будет ли "ЯБЛОКО" зарегистрировано на выборах в Кузбассе. Новости 4.08.2018г. 05.08.2018

Кемеровские "яблочники" Виталий Ильин и Глеб Альшевич рассуждают от предстоящих выборах в г. Берёзовский, где партия "ЯБЛОКО" выставила список и одномандатников в городской совет депутатов.

Далее »