Кемерово

СБОР СРЕДСТВ для Стёпы Белькова закрыт!

12.01.2021


    На этой неделе Кемеровское региональное отделение Партии «ЯБЛОКО»  обратилось к управляющему Кемеровского отделения ПАО «Сбербанк» Николаю Шилову, Губернатору Кемеровской области Евгению Цивилеву и председателю Парламента Кузбасса Вячеславу Петрову с просьбой помочь в сборе средств (165 миллионов рублей на препарат «ZOLGESMA») Стёпе Белькову из г. Мыски.

 Видео: youtu.be/_db72ZLHLb8

   Из обращения: «…28 июля 2020 года  врачи подтвердили  - у Стёпы Спинальная Мышечная Атрофия 1 типа (СМА 1 типа).

   Это генетическое заболевание, которое передаётся от двух носителей поврежденного гена. Передаётся в 25% случаев. И, к сожалению, Стёпа попал в эти 25%. Людмила и Станислав  не могли и предположить, что являются носителями данного гена. Из-за дефекта в гене мышцы постепенно атрофируются. Сначала ребёнок не может держать головку, потом начинаются проблемы с дыханием иглотанием, далее останавливается сердце.

  До недавнего времени, в мире не существовало лечения, детей с таким диагнозом отправляли домой умирать. 

   Семьи детей, больных СМА рассказали, что существует препарат – «ZOLGENSMA».

Нужен всего лишь один укол! Но это самое дорогое лекарство в мире, занесённое в книгу рекордов Гиннеса.

Золгенсма исправляет дефектную копию гена SMN1, и он начинает работать, так как нужно.

 

   7 августа 2020 года в социальных сетях был открыт сбор средств, для спасения жизни Степана Белькова.

На 11 января было собрано 12 114 653 рубля из 165 000 000 рублей.

 

   Просим помочь Стёпе Белькову выжить с его непростым и суровым диагнозом. Времени у нас у всех осталось очень мало! Если мы вместе не соберём необходимую сумму до того как ему исполнится 2 года, Стёпе не выжить! Помочь Стёпе могут только неравнодушные люди!

Просим оказать информационную, финансовую поддержку, поддержку на законодательном уровне».

 

   Попутно мы обращались к Павлу Дурову и даже к «Space X».

    Сегодня к нам в офис пришёл Сергей Губкин, человек верующий. Мы показали ему листовку про Стёпу. Он тут же начал делится новостью о сборе с друзьями и близкими. «Помолимся за Стёпу!», - сказал Сергей

 

    И вот, вечером 12 января 2021г. радостная новость: сбор средств для Стёпы Белькова ЗАКРЫТ! Фирма-производитель «Новартис» раз в две недели по всему миру разыгрывает препарат «ZOLGENSMA».

   Степан Бельков выиграл укол в Лотерею! Мы связались с мамой Степана Людмилой, сейчас вся семья в Москве, т.к. Стёпа переболел Covid-19. Людмила Владимировна подтвердила: сбор закрыт. В России не менее 30 семей детей со СМА продолжают собирать средства на «ZOLGENSMA».

#ДетиСМА #СтёпаБельковМыски #ПартияЯБЛОКО

 

Автор: Виталий Ильин

Дополнительные ссылки